中山医院成立罕见病医学科

来源:海西晨报 2025年05月12日 星期一

    晨报讯(记者 黄伊娜 通讯员 石青青)昨日,厦门大学附属中山医院成立罕见病医学科。这是闽西南地区首个罕见病医学科,它的设立标志着该院罕见病诊治迈入“多学科协作、全周期管理”新阶段。

    该科病房位于医院3号楼14楼,目前设置50张床位,学科建立了从患者接待、多学科会诊、诊断、制定治疗方案、罕见病药物储备、治疗方案执行到随访管理的全流程管理体系,为罕见病患者打造“一站式”诊疗服务。

    “目前已知的罕见病有7000多种,我国罕见病患者有近2000万人。”厦门大学附属中山医院院长尹震宇教授介绍,厦大中山医院罕见病医学科将重点聚焦神经系统、肾脏系统、消化系统、风湿免疫类、肿瘤类疾病等领域的罕见病诊疗,逐步扩展至全病种,涵盖各类免疫和遗传性疾病,希望助力罕见病患者走出“确诊难、治疗难、保障难”的困境,为他们提供全面、精准、个性化的医疗服务。科室拥有基因检测、免疫学检测、高分辨率影像等先进技术,正在构建本土化罕见病数据库,为临床决策提供科学依据。

    该院还将成立罕见病专家委员会,由尹震宇担任主任,整合医院各领域的专业资源,充分发挥各学科的优势,提升罕见病患者的诊疗效果。

本版稿件